희소 질환인 당원병 환우회와 당원병 환자 김상준(31)씨가 25일 연세대 원주세브란스기독병원에 4천만원을 기부했다.

당원병 환우회는 모금액 3천만원을, 김 씨는 1천만원을 쾌척했다.

당원병 환우회와 김 씨는 당원병 전문가인 원주세브란스기독병원 강윤구 교수의 치료를 받는 환자와 가족이다.

이들은 병원 소아청소년과 리모델링 소식을 듣고 당원병 치료 환경 개선에 보탬이 되고자 자발적으로 이번 기부금을 마련했다.

기부금은 당원병 환자 전용 외래 진료실과 입원실 리모델링에 사용될 예정이다.

당원병은 혈당 조절에 문제가 생기는 병으로, 인구 10만명당 1명꼴로 발생하는 희소 질환이다.

아직 개발된 치료제가 없어 알맞은 시간에 맞는 전분과 단백질 섭취 등 식단 조절로 관리해야 하며, 주치의의 지속적이고 세밀한 치료가 필요한 질환이다.

지난해 2월부터 '희소 질환 강원권 거점센터'를 운영해온 원주세브란스기독병원은 당원병을 중점·특화 관리 질환으로 지정해 전문적인 의료 서비스를 제공하고 있다.

또 올해부터는 국민건강보험공단이 지정하는 '극희귀질환 등 산정 특례 진단요양기관'으로 등록돼 당원병과 같은 희귀질환뿐만 아니라 극희귀질환, 상세 불명 희귀질환, 기타 염색체 이상 질환의 진단과 산정 특례 등록을 신청할 수 있게 됐다.

당원병 환우회 김은성 회장은 "제 아이를 포함해 많은 당원병 환우들이 강 교수님을 만나고 행복한 삶을 살아가고 있어 항상 감사한 마음"이라며 "당원병을 앓는 환우에게 조금이나마 도움이 되면 좋겠다"라고 밝혔다.

강윤구 교수는 "당원병은 희소하다는 이유로 제대로 관심을 받지 못했지만 알맞은 치료를 하면 건강하게 지낼 수 있다"며 "앞으로도 당원병 환자들이 행복하게 지낼 수 있도록 최선을 다하겠다"고 말했다.

[보도] 연합뉴스 외(https://www.yna.co.kr/view/AKR20220125113800062?input=1179m)